Vodič za život s novim bubregom za djecu njihove roditelje
Što je transplantacija bubrega?
Transplantacija bubrega u djece može se obaviti nakon vremena provedenog na dijalizi ali i bez prethodne dijalize – tzv. preemptivna transplantacija.
Transplantacija je operacija prilikom kojeg se novi bubreg postavlja u prednji donji dio trbuha djeteta. U pravilu vlastiti bubrezi djeteta se pri tome ne vade. Oni ostaju na svom mjestu. Krvne žile novog bubrega spajaju se sa krvnim žilama djeteta u donjem dijelu trbuha, a mokraćovod se spaja na mjehur djeteta.
Operacija traje 3-4 sata. Darivatelj bubrega može biti roditelj, netko od rođaka ili je darivatelj umrla osoba koja je za života odlučila učiniti dobro djelo i darovati svoje organe.
Što nakon operacije i kako izgleda život s transplantiranim bubregom?
Boravak u bolnici ovisi o radu bubrega i o odgovoru organizma djeteta na novi organ. Obično se boravi oko 3 tjedna, ponekada je potrebno i duže.
Život s transplantiranom je doživotni proces. Moraju se davati lijekovi za suzbijanje imunološkog sustava kako ne bi napao presađeni organ. Potrebni su i drugi lijekovi kako bi se spriječile nuspojave lijekova protiv odbacivanja, poput infekcije. Neophodni su česti posjeti transplantacijskom timu i kontakt s njim, a najvažnije je poznavati znakove odbacivanja organa i svakodnevno ih promatrati.
Važno je obavijestiti nadležnog nefrologa koji prati dijete nakon transplantacije ako se vaše dijete ne osjeća dobro ili ako se nešto važno (kao što je dnevna količina mokraće vašeg djeteta) dramatično promijenilo.
Nažalost, transplantacija bubrega ne traje vječno. Ovo je osobito važno za naše male pacijente, kojima će možda trebati nekoliko transplantacija tijekom života. Briga o presađenom organu vašeg djeteta na najbolji mogući način važna je za smanjenje broja budućih transplantacija koje bi mogle biti potrebne.
Farmakterapija nakon transplantacije bubrega kod djece
Svi lijekovi mogu imati nuspojave, a kod djece se nuspojave mogu pojaviti drugačije od odraslih. Lijekovi koji štite bubreg od odbacivanja čine to potiskivanjem imunološkog sustava vašeg djeteta. To povećava rizik od razvoja infekcije i malignih bolesti kod djeteta.
Koje se nuspojave imunosupresivnih lijekova mogu očekivati:
- visoka razina šećera u krvi ili dijabetes;
- visoki krvni tlak;
- neravnotežu elektrolita;
- kožne promjene (akne, bradavice, gljivične infekcije);
- promjene na desnima (oteknuće i krvarenje desni);
- debljanje zbog povećanog apetita;
- mučnina, povraćanje ili proljev;
- stanjivanje kose, povećana dlakavost, podrhtavanje ruku, nefrotoksičnost (oštećenje bubrega).
Lijekovi su potrebni kako bi novi bubreg mogao normalno raditi i kako ne bi došlo do odbacivanja novog bubrega. Važno je voditi brigu da dijete redovito uzima propisanu terapiju protiv odbacivanja. Ponekad djeca u pubertetu i adolescenti ne žele uzimati lijekove jer se osjećaju dobro pa misle da im ne trebaju ili zbog njihovih nuspojava. U tom slučaju riskiraju gubitak transplantiranog bubrega. Mogući znakovi poteškoća s novim bubregom su: bolovi u transplantiranom bubregu, krv u mokraći, visok krvni tlak, oticanje i temperatura. Ponekad dijete nema nikakvih poteškoća ali se poremećaji u radu transplantirano bubrega otkrivaju pretragama koje se rade na kontrolama. Zato je jako važno dolaziti na redovite kontrole iako se dijete osjeća dobro.
Ponekad dijete nema nikakvih poteškoća ali se poremećaji u radu transplantirano bubrega otkrivaju pretragama koje se rade na kontrolama. Zato je jako važno dolaziti na redovite kontrole iako se dijete osjeća dobro.
Kada će dijete moći krenuti u školu ili vrtić
Kako je imunosni odgovor nakon transplantacije smanjen zbog lijekova, postoji veći rizik razvoja infekcija. Zbog toga je nužno pridržavati se mjera prevencije infekcija, koje uključuju cijepljenje bolesnika prije planirane transplantacije, procjepljivanje članova obitelji, korištenje lijekova protiv infekcija. Ne preporučuje se cijepljenje prvih 6 mjeseci nakon transplantacije, dok je cijepljenje živim cjepivima kontraindicirano (zabranjeno).
No to ne znači da djeca nakon transplantacije ne mogu nastaviti s normalnim životom. Kako odmiče vrijeme od transplantacije, smanjuje se razina imunosupresije i rizik od infekcija.
Većina transplantirane djece može se vratiti u školu ili vrtić unutar 3 mjeseca nakon operacije transplantacije.
Naravno, ne oporavljaju se sva djeca jednako, pa ćete morati vidjeti kako se dijete osjeća, kako se približava vrijeme da donesete odluku za povratak u školu. Tijekom tog vremenskog razdoblja, dijete će morati dolaziti na česte posjete dnevnoj bolnici kako bi se pratio njegov novi bubreg i cjelokupno zdravlje.
Ukoliko povratak u školu zbog opasnosti od infekcija nije moguć može se za djecu koja pohađaju osnovnu školu organizirati i nastava u kući.
Ako se transplantacija dogodi tijekom školske godine, studenti će vjerojatno trebati uzeti pauzu ili odgoditi semestar.
Nakon povratka u školu, djeca mogu sudjelovati u nastavi tjelesnog odgoja, osim ako nemaju individualna ograničenja. Treba ih poticati na bavljenje sportom i drugim aktivnostima u prirodi.
Smije li dijete nakon transplantacije sve jesti?
Ishrana nakon transplantacije je puno slobodnija od one na dijalizi, ali i dalje postoje ograničenja ovisno o nalazima i savjetima nadležnog nefrologa. Preporuča se jesti hranu bogatu vitaminima, vlaknima i mineralima, s niskim udjelom masnoća i rafiniranih šečera. U u prvih 6 mjeseci potrebno je uzimati termički obrađenu hranu kako bi se izbjegla mogućnost konzumiranja kontaminirane tj. zaražene hrane.
Treba jesti zdravu i raznovrsnu hranu s puno voća i povrća, s cjelovitim žitaricama, nemasnim mesom mliječnim proizvodima s smanjenim udjelom masti. Svako dijete ima drugačiji problem pa je važno savjetovati se sa svojim liječnikom. Nakon transplantacije treba piti dosta tekućine. Ako se dijete pojačano znoji ( ljetne vrućine), ili ima proljeve, treba piti više tekućine. Obično je dovoljno 8 do 10 čaša vode dnevno. Treba izbjegavati gazirana pića i sokove jer su štetni. Grejp, sok od grejpa, šipak, pomelo, crvena naranča i crni sladić se ne preporučaju jer oni mogu povećati količinu lijekova protiv odbacivanja bubrega.
Prije i nakon transplantacije važno je u potpunosti odbaciti tvari koje nepovoljno utječu na funkciju jetre, kao što su alkohol, prekomjerno uzimanje analgetika i droga. Pušenje se nikako ne preporuča.
Važno je održavati novi bubreg hidriranim, stoga treba piti puno vode i ograničiti pića koja sadrže kofein.
Smije li se dijete kupati u bazenu i moru te sunčati?
Kupanje u bazenima se ne preporučuje jer postoji šansa za mokraćnu infekciju. Kupanje u moru je bolja opcija ako je čisto. Treba izbjegavati plaže na kojima je puno kupača.
Treba izbjegavati sunce u vremenu od 11 do 17 sati kada najjače grije. Jako sunce može oštetiti kožu i potaknuti razvoj tumora. Uvijek treba koristi kreme za sunčanje sa zaštitnim faktorom 50+ i tijekom najvećih vrućina boraviti u hladu.
Smije li se dijete baviti sportom?
Ima puno različitih sportova pa treba odabrati što dijetetu najbolje odgovarai. Općenito se ne preporučaju kontaktni sportovi obzirom da je novi bubreg smješten u donjem djelu trbuha i izložen udarcima kao i naporni treninzi. Potrebno je razgovarati sa liječnikom oko intenziteta i vrste sportske aktivnosti s kojom se dijete bavi ili se želi baviti.
Ne zaboravite!
Osnovni je cilj transplantacije bubrega u dječjoj dobi, pored očuvanja zdravlja i nadomještanja funkcije bolesnih bubrega, očuvati kvalitetu života svakog djeteta, budućih odraslih osoba.
Veliko zadovoljstvo predstavljaju situacije kada se djeca ne samo dobro prilagođavaju uvjetima transplantacije, već kroz djetinjstvo i adolescenciju uspijevaju postići zadovoljavajući fizički, psihološki i emocionalni razvoj te kada su zadovoljni svojom kvalitetom života u usporedbi s onom njihovih vršnjaka.
Za takve rezultate zaslužna je velika potpora obitelji i bližnjih, kojima je također potrebno pružiti potporu u procesu pripreme, izvođenja i skrbi nakon transplantacije. Treba ipak imati na umu da presadak ne predstavlja potpuno izlječenje zatajenja bubrega, što bi djeci omogućilo da nastave sa životom bez ikakvih ograničenja. Transplantacija bubrega je najbolja metoda trenutno na raspolaganju, no ne može se reći da je usavršena u potpunosti jer i dalje postoje određena ograničenja koja s vremenom dovode do slabije funkcije presatka i potrebe za ponovnim presađivanjem.
U konačnici, transplantacija bubrega u dječjoj dobi ne predstavlja samo medicinski izazov, već i priliku za optimalan rast i razvoj djeteta te za pružanje nove šanse za ispunjen i zdrav život mladim pacijentima, a njihovim obiteljima nadu za boljom budućnosti.
Na putu vašeg djeteta prema oporavku na raspolaganju vam stoje stručnjaci u Amulanti za kroničnu bolest bubrega i transplantaciju Poliklinike Salvea!
Publikacije:
- Kara OD, Dincel N, Bulut IK, Ozdemir K, Yilmaz E, Gun ZH, et al. Infectious
- Complications in Pediatric Renal Transplant Patients. World J Nephrol Urol. 2014;3(2):92-99.
- Moradi O, Karimzadeh I, Davani-Davari D, Shafiekhani M, Sagheb MM, Raees-Jalali
- Drug-Drug Interactions among Kidney Transplant Recipients in The Outpatient Setting.
- Int J Organ Transplant Med. 2020;11(4):185-195.
- Pasini J. Transplantacija bubrega – očekivanja i još uvijek prisutne dvojbe. Medix.
- 2021;17(92-93):188-192.
- Souza Santos Araújo N, Rodrigues Floriano Pereira R, Fram D, Hino P, Barbosa Longo
- MC, Taminato M. Quality of life in children with kidney transplant: Systematic review. Rev
- Bras Enferm. 2018;71(6):2818-2823.
- Bonthuis M, Vidal E, Bjerre A, Aydoğ Ö, Baiko S, Garneata L, et al. Ten-year trends in
- epidemiology and outcomes of pediatric kidney replacement therapy in Europe: data from the
- ESPN/ERA-EDTA Registry. Pediatric Nephrology; 2021:1-12.
- Hebert SA, Swinford RD, Hall DR, Au JK, Bynon JS. Special Considerations in Pediatric
- Kidney Transplantation. Adv Chronic Kidney Dis. 2017;24(6):398-404.
- Puliyanda D, Barday Z, Barday Z, Freedman A, Todo T, Chung Chen AK, Davidson B. Children Are Not Small Adults: Similarities and Differences in Renal Transplantation Between Adults and Pediatrics. Semin Nephrol. 2023; 43(4): 151442. doi: 10.1016/j.semnephrol.2023.151442.
- Transplantacija u djece. Liječničke novine br. 229 [Internet]. Svibanj 2024. 14-21. Dostupno na: https://issuu.com/lijecnicke-novine/docs/ln229?fr=xKAE9_zU1NQ9
- Slaviček J. Metode nadomiještanja bubrežne funkcije u djece.Medix 2012;98/99:200-203
